1682 детям с этим тяжёлым генетическим заболеванием одобрили помощь от Фонда «Круг добра» с 2021 года
1682 детям с этим тяжёлым генетическим заболеванием одобрили помощь от Фонда «Круг добра» с 2021 года.
350 детей уже обеспечены инновационным препаратом «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»).
Причина спинальной мышечной атрофии (СМА) – патогенные варианты на обеих копиях гена SMN1. У пациента развивается мышечная слабость, которая без должного лечения приводит к атрофии мышц, инвалидизации и летальному исходу.
Благодаря Фонду в России всем детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата патогенетической терапии СМА. Это генозаместительный препарат однократного введения «Онасемноген абепарвовек», а также препараты «Рисдиплам» и «Нусинерсен». Также за счёт средств Фонда дети со СМА обеспечиваются ортопедическим аппаратом «Динамический параподиум».
Текущая стоимость препарата «Онасемноген абепарвовек» для России – 93,5 млн рублей.
Если Вы стали свидетелем аварии, пожара, необычного погодного явления, провала дороги или прорыва теплотрассы, сообщите об этом в ленте народных новостей. Загружайте фотографии через специальную форму.
Оставить сообщение: